09.08.2017   |
Наталья Маскаева - пример для родителей "солнечных" детей

Наталья Маскаева не только успешно адаптировала к жизни собственного «солнечного» ребенка - она вдохновляет своим примером других родителей детей с синдромом Дауна.

Дима Маскаев, пожалуй, самый известный в Амурской области мальчик с так называемыми ментальными нарушениями. Вы могли видеть его по телевизору и на сцене - он принимает участие в различных мероприятиях для таких ребят. В торгово-развлекательном центре или парке - семья легка на подъем и не прячет сына от посторонних глаз. И даже просто на улице - Дима играет со сверстниками, катается на велосипеде, умеет делать покупки в магазине… Пока мы беседовали с его мамой Натальей Владимировной, он плавал с бассейне. Успехи в этом виде спорта позволяют мальчику принимать участие во Всероссийских соревнованиях. А еще он очень дружелюбный, контактный и позитивный. «У нас в семье растет солнышко!» - говорят родители.

Но все эти навыки и гармоничные отношения с окружающим миром не возникли сами по себе. Наталье и ее мужу Евгению надо было очень и очень потрудиться, вложить в своего сына огромный запас любви, чтобы он стал таким, каким стал. И многому научиться самим.

Рассказывает Наталья: «Я всегда мечтала о том, что у меня будет двое детей - мальчик и девочка. Первой родилась дочь Алина, а спустя три года (мне тогда было двадцать шесть) мы ждали сына. После его появления на свет я собиралась перевязать трубы, так как считала свою материнскую задачу выполненной. К тому же мы вели очень активный образ жизни: ходили в походы, спускались на байдарках, путешествовали… 

Но все получилось иначе. Как только он родился, врачи засуетились, забегали, я слышала, как они говорят: «Внешние стигмы, внешние стигмы…» Спросила, что это такое, - мне ответили: «Это когда во внешности что-то нетипичное. У вашего мальчика глазки раскосые». «Ну это в бабушку мужа, она китаянка…» - успокоилась я. А в три месяца нам поставил диагноз «синдром Дауна». Сказать, что я испытала шок, - ничего не сказать. Передо мной пронеслась вся будущая жизнь сына. Точнее, все то, чего в его жизни никогда не будет: садика, школы, друзей, свадьбы, собственных детей…

Врачи советовали сдать ребенка «без будущего» в детдом. Но муж сказал: «Мы не для того рожали, чтобы сдавать». Я была с ним солидарна. Как можно свою кровиночку куда-то отдать? Мы молодые, сильные - справимся. Правда, тогда, двенадцать лет назад, об особенностях развития детей с синдромом Дауна знали в основном только по стереотипу «необучаем». Родители вроде нас оказывались в информационном вакууме. Как ухаживать, чему учить, какие навыки прививать в первую очередь? Ответы на эти и многие другие вопросы мы сами искали в интернете.

До года Дима практически не переворачивался, движений было минимум. Им советовали ввести мальчику стволовые клетки - тогда они считались панацеей от всего. Спасибо профессору из Новосибирска, который отговорил на все готовых родителей - свойства этих клеток и сейчас еще толком не изучены, а в начале 2000-х только начинали исследоваться, - и посоветовал лечить ребенка ежедневными водными процедурами и любовью. И научил главному: никогда не сравнивать сына с другими детьми.

В год и семь месяцев Дима пошел. В три с половиной заговорил, причем сразу предложениями. В шесть уже пылесосил в квартире и оказывал маме другую посильную помощь. Сейчас этот улыбчивый подросток умеет делать многое, чего не делают его абсолютно здоровые сверстники: чистит картошку, жарит яйца, может разобрать сумку с продуктами (все содержимое окажется на правильных полках в холодильнике). Он очень любит огородничать - ухаживая за растениями, даже разговаривает с ними. Видя тягу сына к земле, родители специально завели дачу.

Диме можно доверить младшего брата. Наталья в третий раз стала мамой через десять лет (вот когда она мысленно сказала спасибо врачам, не выполнившим ее просьбу о трубах). Андрюше два с половиной года, и они с Димой лучшие друзья. А когда отец семейства уезжает по делам, старший сын знает, что теперь он главный мужчина в доме. Это не мешает ему иметь целый список обычных детских увлечений. Мальчик танцует, поет, с удовольствием общается с другими детьми.

Рассказывает Наталья: «Конечно, в отношениях с ровесниками не сразу все стало гладко. Бывало так: он, маленький, тянулся к ним, а дети убегали или клали в протянутые доверчиво ладошки землю. Я разговаривала, объясняла… И спустя какое-то время они уже сами звали его в игру. Ребятишки с синдромом Дауна очень ласковые, добродушные, они не помнят зла. А еще впитывают все, как губка, поэтому для развития им лучше находиться среди обычных детей.

Наш сын с года семи месяцев и до четырех лет посещал обычные ясли. Именно в этом раннем возрасте лучше всего идет обучение простейшим навыкам. С четырех до восьми - ходил в коррекционный садик (там есть обычно нужный таким детям логопед-дефектолог и другие специалисты). А сейчас учится в коррекционной школе. Детей с таким диагнозом, как у него, там шестеро. До обеда - занятия, а потом после 14.00 - секции и кружки.

Очень нам помог реабилитационный центр «Саната», а теперь «Надежда». Такие детишки очень творческие, а там была и музыкальная терапия, и сказкотерапия. А с людьми, близкими по духу, такими же заинтересованными родителями особенных детей, которые впоследствии стали участниками движения «Дети солнца», меня свел «Бардагон», Диме тогда было три года. Мы делились информацией и опытом, радовались успехам друг друга - это так вдохновляет! Уезжая, обменялись телефонами и продолжили общение. Стали проводить различные акции, мероприятия…»

Сейчас движению уже восьмой год. Наталья - его бессменный лидер. Почему она? Потому что лидер по жизни. Когда-то умудрялась сочетать ночную работу диджеем на радио и дневную - школьным педагогом-организатором в гимназии №1. Родив Диму, сама оставляла врачам свой телефон, чтобы те давали его всем желающим родителям с аналогичной проблемой. Находясь в декрете с третьим ребенком, получила еще одно, психологическое, образование. С 2015 года работает общественным помощником уполномоченного по правам ребенка в Амурской области и является членом трех общественных советов: по защите прав пациентов в сфере материнства и детства мин-здрава, при Росздравнадзоре и при медико-социальной экспертизе.

Нужно обладать ее энергией, чтобы за полдня находить спонсоров для проведения праздников и благоустройства детских площадок в коррекционном садике, организовывать посадку Аллеи семейного счастья в парке Дружбы, решать вопросы, связанные с реабилитацией детей. Наталью знают в лицо в половине областных министерств. И ее там слушают и слышат, потому что она умеет убеждать и приходит не с просьбами, а с идеями. «Я показываю, какие у них есть ресурсы, и какую «конфетку» можно в итоге сделать, - говорит она. - Общаясь с мамами со всей России, я вижу, какой опыт реально применить у нас». Недавно Наталья вошла в рабочую группу проекта «Единая страна - доступная среда».

Одно из последних больших и важных дел, с которым успешно справилась моя собеседница, - обучение в Екатеринбурге семи благовещенских тренеров по гидрореабилитации особенных ребятишек. Только что прошла триада мероприятий «Встреча друзей». В конце апреля (26-28) планируется провести большой семинар, на который приедут специалисты из других городов. В сентябре - профильные смены для детей с синдромом Дауна и аутистов. 

«Было бы замечательно, если бы смена для детей с особенностями развития была организована и при 7-й школе, а то за лето многие наработанные во время учебного года навыки теряются, - вслух размышляет Наталья. - Еще очень хочется поднять в Законодательном собрании вопрос о доплате мамам таких детей, чтобы их зарплата дотягивала до прожиточного минимума - сейчас они получают всего 6 тысяч 600 рублей. И очень нужны реабилитационные мероприятия для родителей - их ноша тяжела, а родственники не всегда оказывают необходимую поддержку».

Героиня этого материала не считает, что делает что-то особенное. Она просто по максимуму полноценно живет в тех обстоятельствах, которые сложились в ее жизни. Как и другие женщины, она бывает с детьми на природе, посещает культурные места, путешествует семьёй. Наталья прекрасно выглядит и следит за собственным здоровьем. Только мечтает не о шубе или бриллиантах, а о развитии адаптивного спорта в области, о создании условий для социализации детей-инвалидов «18+» - ведь когда солнечные дети вырастают, они остаются наедине со своими проблемами. 

«Я горжусь своей семьей, - говорит Наталья. - Несмотря ни на что, мы вместе. Я безмерно благодарна мужу за понимание и поддержку во всех моих начинаниях. Я очень люблю всех наших детей - каждый из них уникален и одинаково дорог мне».

Источник