Миссия и стратегия

 

Учредитель фонда

Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 г. работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 г. подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.

 

 

 

 

 

Президент

Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.

 

 

 

 

 

Наше видение будущей внешней среды для людей с синдромом Дауна

Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.

 

НАША МИССИЯ

Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

Даунсайд Ап - российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Мы стремимся предоставить высококачественные профессиональные услуги, обеспечивающие личностное развитие, раскрытие потенциала, принятие и включение людей с синдромом Дауна в общество. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, были трудоустроены и социализированы.

 

НАШИ ДОЛГОСРОЧНЫЕ ЦЕЛИ НА 2017 – 2020

  • Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей и молодых людей с синдромом Дауна.
  • Способствовать профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна.

Как мы это делаем

  • Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям.
  • Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна.

 

НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ

Даунсайд Ап  будет стремиться к достижению вышеуказанных долгосрочных целей через:

I. Реализацию принципов оказания поддержки семьям

  1. В фокусе внимания специалистов – семья в целом, а не только ребёнок.
  2. Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
  3. Даунсайд Ап  развивает систему очных и дистанционных  услуг
  4. Основные услуги предоставляются семьям бесплатно.

II. Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям

  1.  Перинатальный период

Предоставление психологической и информационной поддержки семьям, получившим  заключение о диагнозе синдром Дауна у ребенка в перинатальный или постнатальный период. Поддержка семьи предполагает предоставление исходной достоверной и научно подтвержденной информации о физических, когнитивных, психологических и образовательных возможностях, продолжительности жизни, интеллектуальном и функциональном развитии людей с синдромом Дауна, а также контактную информацию местных организаций и родительских сообществ, оказывающих помощь и поддержку людям с синдромом Дауна.

     2. Ранняя помощь

Предоставление прямых услуг в области ранней помощи (с момента рождения  до 3 лет) и дошкольного образования (4-7 лет) для детей с синдромом Дауна. Услуги предоставляются очно или дистанционно, при этом первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка.

     3. Поддержка младших школьников, подростков и молодых людей с синдромом Дауна

Систематическая поддержка школьников и молодых людей с синдромом Дауна с целью:

  • адаптации в обществе и среди сверстников;
  • развития личностных, творческих и социальных компетенций подростков;
  • профориентации и поддержки в трудоустройстве.

    4. Поддержка родителей людей с синдромом Дауна

Формировать компетенции родителей, а также оказывать им социальную, информационную, образовательную и психологическую поддержку для их активного участия в развитии ребенка с синдромом Дауна или в помощи  человеку с синдромом Дауна.

Даунсайд Ап, как организация, предоставляющая услуги, будет взаимодействовать со своим партнером – Благотворительным фондом «Синдром Любви», ставящим перед собой цель создания в обществе атмосферы признания и понимания ценности и достоинства личности человека с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Синдром Любви» будет поддерживать взаимодействие родителей, участвующих в программах Даунсайд Ап, для укрепления их проактивной позиции при продвижении интересов членов их семей с синдромом Дауна.

 

III. Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна

  1. Организация онлайн доступа к получению качественной профессиональной информации о современных образовательных методиках для специалистов.
  2. Оказание высококачественных образовательных услуг  специалистам, работающим с людьми с синдромом Дауна, включая работников центров содействия семейному устройству и других заинтересованных лиц.
  3. Предоставление методической поддержки  и продвижение инновационных методов работы в практику специалистов детских садов, реабилитационных центров  и других дошкольных учреждений и начальных школ.
  4. Оказание экспертных услуг государственным и негосударственным организациям по вопросам ранней помощи и включению в общество людей с синдромом Дауна.
  5. Развитие региональной партнерской сети на уровне государственных и негосударственных организаций, работающих с людьми с синдромом Дауна и их семьями в России.
  6. Передавать Продвижение успешных методик и программ в региональные партнерские организации.

 

ПРИНЦИПЫ УПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ

  1. Уверенность в эффективности программ поддержки людей с синдромом Дауна посредством их полного включения в жизнь общества без дискриминации из-за физических или интеллектуальных особенностей.
  2. Прозрачность системы руководства и управления фондом.
  3. Открытость к сотрудничеству со всеми заинтересованными сторонами.
  4. Поддержание наивысших стандартов корпоративного управления, обеспечение подотчетности всем заинтересованным сторонам.
  5. Оценка эффективности  программ Даунсайд Ап проводится посредством систематического мониторинга и оценочной деятельности, по возможности включающей прямых благополучателей - людей с синдромом Дауна.
  6. Глубокое изучение проблематики, касающейся синдрома Дауна и подробный анализ конкретной социальной ситуации являются базовыми факторами при разработке программ фонда.
  7. Развитие  системы платных услуг как дополнительного средства финансирования программ Даунсайд Ап, например, через продажу инновационных учебных пособий.
  8. Учет  необходимости снижения себестоимости услуг и увеличения числа благополучателей за счет повышения эффективности, в том числе использования современных методов и возможностей сети Интернет.