13.03.2019   |
Второе десятилетие журнала «Синдром Дауна. XXI век»

Наш журнал для специалистов вступает в свое второе десятилетие – вышел его 21-й номер. Такая дата – повод подвести итоги, выявить слабые места и проблемные точки (да-да, и у нас они есть, хотя оценка нашей работы очень высока) и наметить механизмы совершенствования. Этому был посвящен прошедший в декабре 2018 года круглый стол «10 лет журналу “Синдром Дауна. XXI век”: точки роста и векторы развития». В его работе приняли участие ведущие специалисты в данной области, преподаватели профильных вузов и представители родительских организаций. С новыми силами мы продолжаем знакомить вас с актуальными зарубежными и отечественными исследованиями, освещать злободневные проблемы и вместе с нашими авторами искать их решение.

Представляется, что и сообщество ученых и практиков в сфере помощи людям с синдромом Дауна открывает некую новую страницу: пересматривают и дополняют ранее полученные данные, разрабатывают более эффективные подходы вмешательства и поддержки. В этом смысле интересны статьи медицинской рубрики, освещающие, казалось бы, частные, но очень важные вопросы здоровья людей с синдромом Дауна. Примечательна и статья рубрики «Новые публикации» - она представляет трансформацию взглядов ученых-психологов, классиков в нашей области – про уточнения предложенных ранее моделей и теорий.

Но наибольший интерес и, как нам представляется, реальный спрос практиков вызовет спецпроект нынешнего номера – он посвящен трудоустройству людей с синдромом Дауна. Широта охвата вопросов, разнообразие мнений, экспертный взгляд на проблему показывают, что фокус помощи и сопровождения людей с синдромом Дауна смещается к возрастной группе 18 +. Мы постараемся поддерживать этот интерес и отвечать на растущие и часто «кричащие» запросы в данной сфере. Их возрастание вполне логично – ведь первое получившее всестороннюю помощь поколение «солнечных детей» в России выросло, дети окончили школы, многие «имеют в руках» профессию и должны получить возможность профессиональной и личностной самореализации, к чему общество в целом и работодатели в частности пока не вполне готовы. Но уже многое сделано на практике и на законодательном уровне, и это создает определенную основу для реальной помощи и оптимизации жизненного пути взрослых с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями.

Всех нас буквально покорило письмо Анны Крючковой, многодетной мамы, в семье которой полгода назад появилась малышка с синдромом Дауна, о ее эмоциях и мыслях по поводу места особого ребенка в большой семье и в большом мире. Это письмо наполнено рефлексией, оптимизмом, конструктивностью и принятием.

Как всегда, уникальные материалы, собранные по крупицам факты и редкие фотодокументы мы публикуем в рубрике «Страницы истории», где на этот раз рассказываем о беспримерном подвижническом и педагогическом подвиге нашей соотечественницы Екатерины Грачевой.

Ваш профессиональный опыт, уважаемые читатели, нам также интересен и полезен. Мы всегда готовы представить его на страницах журнала. Пишите нам: SDXXI@downsideup.org